Le malattie rare e l’arte – Giornata mondiale delle malattie rare

Ateneo Veneto, Brains for Brain, European Reference Network

“Giornata mondiale delle malattie rare”
Le malattie rare sono veramente rare, oppure …?
Conferenza con immagini

Relatore: Maurizio Scarpa, Direttore Centro Coordinamento Regionale per le Malattie Rare, Friuli Venezia Giulia

Saluto di Antonella Magaraggia, Presidente Ateneo Veneto

La storia dell’arte può rivelarsi, inaspettatamente, un valido strumento per identificare determinati tipi di malattie che la medicina moderna definisce “rare” ma che probabilmente hanno sempre fatto parte della nostra vita. Passando in rassegna i ritratti di soggetti famosi che hanno avuto grande importanza nella storia, l’occhio esperto di un medico specialista può riconoscere infatti – anche in celebri dipinti – i tratti che testimoniano come determinate malattie fossero presenti già in epoca antica e non siano poi così rare. La conferenza cercherà proprio di far vedere come le malattie rare abbiano sempre accompagnato l’uomo nella sua storia.
Col termine “malattie rare” si definiscono oltre 6000 condizioni patologiche che colpiscono circa quattrocento milioni di persone nel mondo. Si calcola che in Italia vi siano oltre due milioni di persone affette da una di queste malattie e circa il 50% dei malati è costituito da persone adulte.
La vita delle famiglie e dei pazienti affetti da malattie rare è un’odissea: passano anni prima che la patologia venga identificata e diagnosticata, si interpellano numerosi medici e molto spesso si ricevono risposte e terapie sbagliate, oltre al fatto che circa il 40% dei malati non arriva mai a una diagnosi precisa.